医療費助成制度について
医療費助成申請から受給までの流れ
●重症の先端巨大症が対象です
難病法による医療費の助成を受けられるのは、先端巨大症の重症度が重症の患者さんです。
| 重症度 | 重症度を決める項目 |
| 軽症 | 重症以外 |
| 重症 | 以下のいずれかを満たす 1. 血中IGF-1濃度SDスコア +2.0以上 2. 臨床的活動性を示す症候あるいは合併症を２項目以上認める |
| 重症度 | 重症度を決める項目 |
| 軽症 | 重症以外 |
| 重症 | 以下のいずれかを満たす 1. 血中IGF-1濃度SDスコア +2.0以上 2. 臨床的活動性を示す症候あるいは合併症を２項目以上認める |
※臨床的活動性を示す症候及び合併症
- （１）
- 発汗過多
- （２）
- 頭痛
- （３）
- 視力・視野障害
- （４）
- 月経異常
- （５）
- 睡眠時無呼吸症候群
- （６）
- 耐糖能異常
- （７）
- 高血圧
- （８）
- 不正咬合
- （９）
- 変形性関節症、手根管症候群
- （１０）
- 頭蓋骨及び手足の単純X線の異常
厚生労働省ホームページ「指定難病の概要、診断基準等、臨床調査個人票（告示番号1～348）※令和７年４月１日より適用」（77 下垂体性成長ホルモン分泌亢進症）（https://www.mhlw.go.jp/content/10905000/001212042.pdf）（2025年5月21日に利用）を加工して作成
重症度分類で軽症に分類される患者さんでも、支給認定申請月以前の12ヵ月以内に3回以上、1ヵ月の医療費の総額が33,330円※を超える場合は、医療費助成の対象となります。
- ※
- 医療保険が3割負担の患者の場合、1ヵ月の医療費の自己負担額が10,000円を超える場合に相当します。
●難病指定医の診断書が必要です
難病法の医療費助成を新規に受けるには、難病指定医の診断書が必要です。
また、難病法の認定を更新するには、難病指定医または協力難病指定医の診断書が必要です。
難病指定医のいる医療機関、指定医療機関については、難病情報センターのホームページで検索するか、お住まいの都道府県・指定都市の窓口にお問い合わせください。
患者さん本人もしくは保護者の方が申請に必要な書類を揃えて都道府県・指定都市に申請してください。
※認定されなかった場合は、その旨を通知する文書が交付されます。
■医療費助成申請に必要な書類
医療費助成申請には、下記の申請書類（a～fの6種類）を提出する必要があります。
その他必要に応じて提出が必要な書類（g～iの3種類）もあります。
<申請書類>
- a.
- 特定医療費の支給認定申請書
- b.
- 診断書（臨床調査個人票：難病指定医が記載したもの）
- c.
- 住民票（申請者及び申請者の世帯の構成員のうち、申請者と同一の医療保険に加入している者が確認できるもの）
- d.
- 市町村民税（非）課税証明書などの世帯の所得を確認できる書類
- e.
- 健康保険証の写し
（被保険者証・被扶養者証・組合員証などの医療保険の加入関係を示すもの） - f.
- 医療保険の所得区分確認の同意書
<必要に応じて提出が必要な書類>
- g.
- 人工呼吸器等装着者であることを証明する書類
- h.
- 世帯内に他に特定医療費又は小児慢性特定疾病医療費の受給者がいることを証明する書類
- i.
- 医療費について確認できる書類
（「高額かつ長期」又は「軽症高額該当」に該当することを確認するために必要な領収書等）
※書類は都道府県や指定都市によって異なりますので、お住まいの地域の担当窓口に確認してください。
用語集
- 【難病法】
- 正式には「難病の患者に対する医療等に関する法律」という、2014年に制定された法律。患者さんの申請に基づき、国と都道府県知事が指定難病の患者さんへの医療費を支給することなどが定められている。
- 【指定難病】
- 難病のうち以下のような要件を有するとして、難病法で定められている疾患のこと（指定難病一覧）。
難病法による医療費給付の対象である。
≪難病の定義≫- ・
- 発病の機構が明らかでない
- ・
- 治療方法が確立していない
- ・
- 希少な疾病である
- ・
- 長期の療養を必要とする
上記4つの要件に加えて、下記の2つの要件を満たすもの- ・
- 患者数が日本国内で一定の人数に達しない
- ・
- 診断に関し、客観的な指標による一定の基準が定まっている
- 【難病指定医】
- 難病法に基づいた医療費助成を申請及び更新するための診断書を作成するために、都道府県や指定都市から指定を受けた医師のこと。現在の医療費助成制度では、申請の際の診断書は、難病指定医が書いたものである必要がある。
- 【協力難病指定医】
- 難病法に基づいた医療費助成を申請するための診断書を作成するために、都道府県や指定都市から指定を受けた医師のうち、認定更新の際に必要な診断書のみ作成できる医師のこと。
